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在阜外医院旁的一所小区里，藏着一处“暖心小家”，这里住着几户互相之间素不相识的家庭。他们的经历各不相同，但都是因为同一个原因聚在这里：给孩子治疗先心病。 先心病作为一种最常见的先天畸形，发生在孩子身上时，往往牵动着一整个家庭的命运。来往于此的人，都在为了给孩子一个治愈的希望、一次动手术的机会而坚持着。 “我不希望我的爸妈看见我的尸体哭”9岁的小梦来自河北邢台，和她一起来北京看病的是妈妈翁雪。这个瘦弱的小姑娘和其他9岁的孩子比起来个子更小，见到陌生人的时候也怯生生的，但和她待上一会儿就会发现，这个表面害羞胆小的孩子有着超出年龄的成熟和生活智慧：喝剩的酸奶和牛奶盒被她收集起来装进塑料袋里，叮嘱妈妈回家之后再卖掉。 小梦是在两岁半的时候查出先心病的。听到这个病和女儿产生联系，翁雪的第一反应是拒绝相信。她直到33岁才怀上这个女儿，此前一直因为无法怀孕在看医生。年轻时候翁雪有一份代课的工作，但后来怀孕之后也干脆不做了，全心全意地想要生下这个孩子。她给孩子起名“小梦”，这个名字寄托了她对孩子的期许：希望她以后能够实现自己的理想，过上富足的生活。 但小梦出生的喜悦因为先心病烟消云散了，“他们都说这个病可厉害”，这是翁雪最初对先心病的所有了解。小梦查出先心病之后，翁雪立即带她到省医院做了一期手术，中间几乎没有任何耽搁。但让翁雪失望的是，一次手术并没有解决小梦所有的问题：“做完手术后医生说你们走吧，但还没走到家就烧到了39度。” 在县医院退烧一个月后，翁雪又带小梦回省医院进行复查，但得到的结果却是“回家吃药”和似乎永无止境的继续复查。与此同时，翁雪生下了小梦的妹妹和弟弟，一家人靠着小梦父亲在工地打零工的工资和家里卖桃子的收入生活，一年大概5万元，却要养五口人。屋漏偏逢连夜雨的是，这几年小梦一家又遇上了奶奶去世、工地拖欠工资……别说存下钱给小梦看病，前前后后还欠债了六万元。 在几次复查之后，翁雪停止了带小梦去省医院。但逃避并不能解决问题，随着小梦年龄越来越大，先心病对她的影响也愈发明显。她常常会感到胸闷、气短，也无法参加学校里组织的广播体操等室外活动。尽管如此，小梦依旧是个勤奋的学生，学校要求8点到校，小梦总是7点半就到学校。 这次来北京也是小梦自己提出的，“我特别难受，妈妈给我挂号吧”，这让翁雪意识到孩子的病不能再拖了，再加上亲戚朋友的建议，她选择直接带小梦来北京阜外医院。从邢台到北京，小梦一家人坐了一整天的大巴车，早上五点就出发，下午才抵达，一路上只吃了面包和喝了点水。来到北京为小梦办理了入院之后，一家人住哪儿的问题让他们犯了难：北京的住宿费用太高了。翁雪说，他们甚至想过睡大街上。住进“暖心小家”之后，这个顾虑总算被解除。但小梦的手术，依旧是悬在所有人心头上的一块大石。 虽然现在问起小梦对北京和医院的印象，她是好奇大过害怕，但在此之前，独自做手术的压力都压在这个小女孩的心底。手术前一天，翁雪在鞋盒里发现了女儿留给她的信。信上写着小梦对顺利手术恢复健康的渴望，令人鼻酸的是，这个才9岁的孩子已经对死亡有了清晰的概念，她在信的最后写道：我不希望我的爸妈看见我的尸体哭。  翁雪给小梦喂饭。黄伟杰 摄幸运的是，小梦的手术进行得很顺利，爸爸也在北京的工地找到了一份工作，住在“暖心小家”里，一家人的衣食住行暂时不用担忧。但翁雪还是时时刻刻紧张着女儿的身体情况，小梦偶尔气短的表现都让她依旧焦虑着。对于像小梦这样的先心病患儿来说，做完手术并不能立刻宣告万事大吉，但翁雪说，她有保护女儿到底的决心。 “为了给弟弟看病，哥哥一天只花几块钱”和小梦不同，小秋是出生后三天就发现了先心病。这个家庭几乎未曾感受过生命降生的喜悦，就马不停蹄地赶赴了拯救小秋的战场。小秋的母亲阿容的第一反应也是不愿相信：孩子挺能吃的，怎么就会是这么严重的病呢？直到去更高一级的医院确诊之前，阿容都抱着是误诊的幻想。 但现实是残酷的，在重庆的医院，小秋因为病重甚至被下了数次病危通知。后来为了更好的医疗资源，阿容带小秋来了北京阜外医院。今年2月，小秋在阜外医院做了肺动脉闭锁手术，这次是一岁多的他第二次来到北京接受二期手术。据阿容说，小秋以后可能还会面临心脏换瓣的可能，但具体能延迟到多久做还需要观察。 给孩子治病的过程也并不只有支持。阿容除了小秋以外，还有一个十四岁、已经上初中的大儿子。孩子的父亲一开始并不清楚小秋的病情如此复杂，后来发现小秋的治疗费用和周期超出了这个家庭的想象后，他想过放弃。 “医生说，小秋就算治疗好了可能也跟正常人不一样，可能寿命也会受影响，他（孩子爸爸）就觉得花了这么多钱还是看不到希望……”谈到此处，阿容按捺不住地哽咽了。 让人安慰也让人心疼的是，阿容的大儿子很懂事。“当时没有考虑到大儿子的心情，以为孩子小不懂，和医生打电话的时候也没有避着他，后来他就自己听到了，听到之后也不说，就自己省钱，每天上学早上吃一个馒头，有时候中午就不吃，然后晚上吃一顿，一天就吃两顿、用几块钱。”因为大儿子学习不错，初中的老师也很关注他。有一次周末返校前，小秋突然缺氧严重，阿容和家人在恐慌中把小秋送到医院，小秋的哥哥回到学校的时候偷偷在书桌前流泪，被老师看到了，阿容一家人才知道在大儿子心里也有这么沉重的负担。 一家人原本的生活还过得去，小秋父亲在屠宰场工作，一个月有4000块钱左右的收入，阿容怀小秋之前在饭店、美容院都上过班，后来小秋出生后就没有余力继续工作了。但仅靠这些收入在高昂的治疗费用面前就显得有些拮据了。因为小秋父亲最开始的不支持，小秋的一期手术费用是阿容娘家人凑起来的。“（小秋）姥姥说，不管咋样都得给他治，不管怎么说是一个生命。” 一期手术之后，小秋的状态有了较为明显的改善，家里人也对小秋的感情越来越深，愿意继续支持他的治疗。两次手术的总费用有27万左右，出院后，小秋还需要吃1000多块钱一盒的药。经济负担、治疗前路未卜让这个家庭的未来依旧充满了未知。给孩子先治病，是阿容目前唯一确定的事。  阿容和小秋在“暖心小家”。黄伟杰 摄
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匿名
发表于 2024-11-26 17:01:38
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